Les parents d’enfants porteurs du syndrome de Down font face à des défis complexes qui influencent profondément leur vie sociale et émotionnelle. Ces défis s’inscrivent dans un contexte où la perception de ce syndrome varie entre reconnaissance sociale et marginalisation. Cette recherche, basée sur une approche qualitative, explore les dynamiques sociales et institutionnelles qui façonnent l’expérience parentale, et examine comment ces parents naviguent entre effacement et lutte pour la reconnaissance. L’objectif principal de cette étude est de comprendre la carrière morale des parents d’enfants porteurs de trisomie 21, en mettant en lumière les transformations identitaires, les obstacles rencontrés et les ressources mobilisées. Après avoir analysé des entretiens semi-structurés menés avec sept mères, plusieurs thématiques clés ont été identifiées : (1) l’impact émotionnel et social de l’annonce du diagnostic, (2) les dynamiques relationnelles entre parents et professionnels, (3) les injonctions sociales paradoxales entourant la naissance d’un enfant porteur du syndrome de Down, et (4) les stratégies d’adaptation des familles.

Les résultats montrent que l’annonce du diagnostic, souvent marquée par un discours médical stigmatisant et culpabilisant, constitue une étape déterminante dans la construction identitaire des parents. Ces derniers sont fréquemment confrontés à des jugements sociaux implicites, influencés par des normes médicales et culturelles qui favorisent l’évitement des naissances d’enfants porteurs de trisomie 21. En parallèle, la collaboration avec les professionnels, bien qu’essentielle, est souvent perçue comme asymétrique, les parents se voyant assigner le rôle d’intermédiaires ou de « coordonnateurs » dans le parcours éducatif et médical de leur enfant. La recherche met également en lumière les ressources mobilisées par les parents pour faire face à ces défis, telles que les collectifs de parents, les croyances religieuses et culturelles, ou encore l’autoformation sur le syndrome. Ces stratégies illustrent leur capacité à agir malgré les pressions sociales et les obstacles structurels. Cette étude contribue ainsi à offrir une analyse approfondie des expériences parentales dans le contexte des situations de handicap.