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L'établissement de la carte du génome humain et les choix pour la société : les politiques de recherche

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Published in Journal international de bioéthique. 1993, vol. 4, no. 2, p. 111-119
Abstract Plusieurs participants à cette réunion ont des responsabilités directes dans les politiques de recherche concernées par le génome humain. Ils sont donc infiniment mieux que moi à même de dire ce que sont ces politiques et quel est leur avenir. Mon point de vue sera donc différent et tout à fait modeste : ce sera celui d'un observateur des sciences biomédicales qui cherche à inventorier les questions posées par les divers projets Génome ou posées à propos de ces projets (c'est à dessein que j'utilise le pluriel car la notion de projet Génome recouvre des entreprises de recherche multiformes, tant au niveau international qu'aux États-Unis). Et encore cette présentation n'aura-t-elle pas la prétention d'être exhaustive : certaines questions sont déjà des questions « standard », pour lesquelles on voit même poindre un peu de lassitude dans les diverses et nombreuses discussions que le génome humain a d'ores et déjà suscitées depuis six ans, alors que d'autres me semblent au contraire avoir été un peu négligées. Dans cet aperçu des interrogations soulevées par ce type de recherches, je vais essayer d'inclure le point de vue du décideur en matière de politique de recherche, mais pas de façon exclusive. En effet, il me semble que dans la discussion de ces projets, on ne peut pas aller très loin si l'on se cantonne aux questions de politique de la recherche stricto sensu. En effet la manière dont le débat sur les projets Génome a été lancé engendré une nébuleuse de problèmes politiques, éthiques, culturels, qui sont fortement imbriqués les uns dans les autres. Il n'est simplement plus possible de considérer ces problèmes isolément et le décideur politique doit se familiariser avec l'ensemble de ces questionnements et donc sortir, plus que jamais, du rayon de ses compétences et de ses responsabilités traditionnelles. Car les débats suscités par la cartographie et le séquençage du génome humain se situent à plusieurs niveaux, trop souvent confondus. Je proposerai donc une première distinction, entre, d'un côté les questions soulevées par les projets Génome proprement dits et de l'autre côté, les interrogations plus générales suscitées par l’existence de ces projets, questions qui ne sont pas en réalité adressées au projet Génome en tant que tel mais à la génétique moléculaire ou à la recherche biomédicale en général.
Note Texte présenté lors de la deuxième réunion internationale du Groupe de Milazzo sur la "Révolution génétique" (Juillet 1991, Milazzo, Sicile)
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Research group Ethique biomédicale (783)
Citation
(ISO format)
MAURON, Alex. L'établissement de la carte du génome humain et les choix pour la société : les politiques de recherche. In: Journal international de bioéthique, 1993, vol. 4, n° 2, p. 111-119. https://archive-ouverte.unige.ch/unige:84434

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Deposited on : 2016-06-10

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