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Title

Repenser le consentement éclairé dans le contexte des analyses génétiques par séquençage à haut débit

Author
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Defense Thèse de doctorat : Univ. Genève, 2019 - Sc. BioMéd - BioEthique 2 - 2019/09/11
Abstract Le séquençage à haut débit permet l'analyse de grands panels de gènes, de l'exome ou du génome, facilitant considérablement le diagnostic des maladies mendéliennes. Cependant, cette technique aboutit également à des résultats inattendus au sujet desquels il est crucial que les patients soient informés. Le présent travail s'intéresse au consentement éclairé des patients entreprenant une analyse par séquençage à haut débit. Nous avons, d'une part, proposé une catégorisation des résultats inattendus, basée sur leur actionnabilité. Puis, nous avons discuté des conditions rendant le choix des patients autonome et avons argumenté pour le recours à des définitions de l'autonomie plus exigeantes que celle mise en œuvre par le droit suisse, comme la version de Gerald Dworkin et de Joseph Raz. Finalement, une étude empirique a confirmé et élargi notre catégorisation de l'actionnabilité et a apporté des pistes pour améliorer le respect de l'autonomie des patients en pratique clinique.
Keywords Consentement éclairéAnalyse génétiqueSéquençage à haut débitRésultats inattendusActionnabilitéAutonomie
Identifiers
URN: urn:nbn:ch:unige-1272030
Full text
Thesis (1.6 MB) - private document Private access (until 2020-11-28)
Structures
Research group Ethique biomédicale (783)
Projects Käthe Zingg-​Schwichtenberg
Fondation Schmidheiny
Citation
(ISO format)
MORET, Céline. Repenser le consentement éclairé dans le contexte des analyses génétiques par séquençage à haut débit. Université de Genève. Thèse, 2019. doi: 10.13097/archive-ouverte/unige:127203 https://archive-ouverte.unige.ch/unige:127203

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Deposited on : 2019-12-02

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