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Doctoral thesis
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Repenser le consentement éclairé dans le contexte des analyses génétiques par séquençage à haut débit

ContributorsMoret, Céline
Defense date2019-09-11
Abstract

Le séquençage à haut débit permet l'analyse de grands panels de gènes, de l'exome ou du génome, facilitant considérablement le diagnostic des maladies mendéliennes. Cependant, cette technique aboutit également à des résultats inattendus au sujet desquels il est crucial que les patients soient informés. Le présent travail s'intéresse au consentement éclairé des patients entreprenant une analyse par séquençage à haut débit. Nous avons, d'une part, proposé une catégorisation des résultats inattendus, basée sur leur actionnabilité. Puis, nous avons discuté des conditions rendant le choix des patients autonome et avons argumenté pour le recours à des définitions de l'autonomie plus exigeantes que celle mise en œuvre par le droit suisse, comme la version de Gerald Dworkin et de Joseph Raz. Finalement, une étude empirique a confirmé et élargi notre catégorisation de l'actionnabilité et a apporté des pistes pour améliorer le respect de l'autonomie des patients en pratique clinique.

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Keywords
  • Consentement éclairé
  • Analyse génétique
  • Séquençage à haut débit
  • Résultats inattendus
  • Actionnabilité
  • Autonomie
Funding
  • Autre - Käthe Zingg-​Schwichtenberg
  • Autre - Fondation Schmidheiny
Citation (ISO format)
MORET, Céline. Repenser le consentement éclairé dans le contexte des analyses génétiques par séquençage à haut débit. 2019. doi: 10.13097/archive-ouverte/unige:127203
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Thesis
accessLevelPublic
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Technical informations

Creation11/28/2019 11:50:00 AM
First validation11/28/2019 11:50:00 AM
Update time03/15/2023 6:29:08 PM
Status update03/15/2023 6:29:08 PM
Last indexation05/05/2024 4:00:28 PM
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